FERROL 360 | Jueves 27 de febrero de 2025 | 11:04
Ana Regueira, socia de la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV), comenzó a experimentar síntomas incapacitantes tras un parto complicado de mellizos. «A partir de ahí empecé con problemas, con sintomatología. Yo nunca en mi vida había estado enferma de nada», explica. Los dolores fueron aumentando hasta el punto de dejarla postrada en una cama durante años: «Llegué a ser incapaz de moverme. Cada vez que lo hacía sentía una compresión y no soportaba ni los dolores ni los vómitos».
Después de años sin un diagnóstico claro, Ana tuvo que recurrir a la sanidad privada. «Recorrí mucho camino por la sanidad pública hasta que me decían que no tenía nada, que era todo psicosomático», relata. Finalmente, tras no quedarle otro remedio que acudir al ámbito privado, pudo recibir un diagnóstico: compresión del plexo celíaco, una patología que afecta al principal riego sanguíneo de los órganos y provoca una sintomatología debilitante. «Tuve que ir a Málaga a operarme. La intervención la realizaron cinco doctores».
Lamenta las dificultades que sufren estos pacientes —aparte de los fuertes dolores— para lograr que se les reconozca, porque todavía «falta mucha investigación e inversión» en los Síndromes Compresivos Vasculares. Pero explica que, aunque ella sí ha podido realizar el esfuerzo económico de acudir a la privada, hay otras personas que «no pueden o, cuando se les diagnostica, ya es tarde».
Mes de las enfermedades raras
Febrero es el mes de las enfermedades raras, y este 28 de febrero se celebra su Día Mundial. Se calcula que son en torno a 300 millones de personas en todo o mundo, 3 millones en España y 200.000 en Galicia. Por lo tanto, es una fecha clave para dar visibilidad a patologías poco conocidas y a las dificultades que enfrentan quienes las padecen. «Es un momento importante para que se nos escuche», apunta Ana.
En concreto, los compresivos vasculares son un grupo de enfermedades raras que dificultan el retorno venoso y el correcto funcionamiento de los órganos. Presentan síntomas diversos, como dolores abdominales y pélvicos, náuseas, mareos, vómitos, pérdida de peso y dificultades respiratorias. Esta variedad, unida al desconocimiento general, retrasa el diagnóstico y afecta de forma significativa la calidad de vida de quienes los padecen.
AESCOV, una red de apoyo para los pacientes
AESCOV, la asociación a la que pertenece Ana, fue creada en diciembre de 2023 y reúne a personas que enfrentan estas patologías para ofrecer apoyo y visibilizar su situación. «Queremos que se escuche nuestra voz, que se permita la formación y el avance en la sanidad pública. La investigación es fundamental», afirma Ana. La asociación reclama diagnósticos más tempranos, tratamientos eficaces y recursos especializados que eviten desplazamientos y costes económicos elevados.
Vivir con síndromes compresivos vasculares supone un desafío continuo. «No podía darle un abrazo a mis hijos, ni coger un vaso de agua. Es una incapacidad total», recuerda Ana. La falta de información y el desconocimiento hacen que muchas personas pasen años sin un diagnóstico claro. AESCOV subraya la necesidad de invertir en investigación y formación médica especializada para garantizar una atención adecuada a quienes conviven con estas enfermedades poco conocidas.
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