FERROL360 | Viernes 17 de octubre de 2024 | 9:15

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, recibirá en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al «Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras» por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat, en el que participa habitualmente la ferrolana Sonia.

Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.

El proyecto premiado de Aefat, que cumple ahora 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, además de corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.

Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido «en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar».

DE UN RETO FAMILIAR A UN PROYECTO NACIONAL

El proyecto, con el lema «Corre, frena la ataxia telangiectasia», comenzó como una iniciativa particular del tío de tres jóvenes afectados con la enfermedad, aficionado a correr maratones. Con el apoyo de otros familiares, animó a los tres hermanos de Terrassa a participar en la maratón de Barcelona de 2016 y entre todos, organizaron la logística de esta inolvidable experiencia, incluyendo la búsqueda de corredores solidarios que empujaran las tres sillas.

Lograron 6.000 euros de recaudación para Aefat, gran difusión en medios y la actividad fue muy positiva para el grupo, logrando además que se conociera un poco más la ataxia telangiectasia. En la meta conocieron al CEO de Zurich en España, Vicente Cancio, y gracias al apoyo de su empresa, pocos meses después pudo convertirse en un proyecto deportivo de Aefat al que tuvieron acceso todas las familias.

Desde entonces, el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, participa en las grandes maratones que patrocina la empresa aseguradora en España cada año (actualmente Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). El proyecto cumplirá 30 maratones en la Zurich Maratón de San Sebastián (24 de noviembre).

En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo gestionada por Aefat han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación, incluyendo algunas cuyos hijos aún no usan sillas de ruedas porque son más pequeños, y aquellas cuyos hijos ya han fallecido.

El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.