En cada diagnóstico hay una historia. Y detrás de cada historia, una familia que intenta comprender qué ocurre, qué pasos debe dar y cómo enfrentarse a un sistema que, muchas veces, parece no estar preparado para acompañarla. De esa experiencia compartida surge NeuroNais, una asociación recién creada en Pontedeume que reúne a familias con hijos e hijas neurodivergentes y que aspira a convertirse en una red de apoyo, visibilización e integración real.
Su presidente, Ángel Rodríguez, resume el origen de la entidad con una idea sencilla: muchas familias estaban viviendo los mismos problemas, pero cada una por separado. “Éramos siete, ocho, nueve, diez familias compartiendo dificultades, pero cada uno luchando por su lado”, explica. La creación de la asociación nace precisamente de esa necesidad de dejar de ser “islas” para convertirse en un colectivo capaz de apoyarse mutuamente y hacer fuerza ante las administraciones y la sociedad.
Uno de los principales mensajes que lanza NeuroNais es que la inclusión sigue siendo una asignatura pendiente.
Para muchas familias, actividades que para otros resultan cotidianas —un evento deportivo, una fiesta infantil, un campamento o una actividad de ocio— requieren una adaptación específica que, en numerosas ocasiones, no existe. Según Rodríguez, la sociedad continúa funcionando desde parámetros que dejan fuera a las personas neurodivergentes, y las familias se ven obligadas a solicitar constantemente que se tengan en cuenta las necesidades de sus hijos e hijas, reclamando adaptaciones que deberían formar parte de la planificación desde el principio.
Aunque el Trastorno del Espectro Autista (TEA) constituye la realidad más presente dentro de la asociación, NeuroNais no se limita a un único diagnóstico. Entre sus miembros hay personas con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), enfermedades raras, alteraciones genéticas y otras condiciones que afectan al desarrollo y a la convivencia diaria. La filosofía es clara: nadie queda fuera.
De hecho, este es un eje principal para el funcionamiento de la entidad, que se enfoca, además, en la falta de recursos para adolescentes y jóvenes. Rodríguez describe una situación que considera especialmente grave: mientras durante la infancia existen programas de atención temprana, apoyos educativos y recursos específicos, muchos jóvenes neurodivergentes quedan prácticamente desatendidos al llegar a la adolescencia.
“De los 10 o 12 años a los 21 desaparecen”, afirma. Según explica, cuando sus compañeros comienzan a desarrollar una vida social y una autonomía propias de la edad, muchos jóvenes con TEA u otras neurodivergencias quedan fuera de esos espacios de relación. Entre la etapa escolar y la incorporación a la vida adulta se abre un vacío de recursos que las familias viven con enorme preocupación.
Precisamente por ello, NeuroNais quiere dedicar parte de sus esfuerzos a crear actividades, talleres y espacios de acompañamiento para ese tramo de edad especialmente vulnerable.
Un lugar donde preguntar “¿y ahora qué?”
Más allá de la reivindicación social, la asociación tiene una misión inmediata: acompañar a las familias.
Rodríguez recuerda el impacto emocional que supone recibir un diagnóstico y enfrentarse a una realidad desconocida. “¿Y ahora qué hago? ¿A quién llamo? ¿Cuál es el siguiente paso?”. Son preguntas que se repiten una y otra vez entre quienes acaban de iniciar ese camino. Por eso, NeuroNais quiere ser también un espacio humano. Un lugar donde compartir experiencias, resolver dudas burocráticas y ofrecer apoyo emocional. Una red donde las familias encuentren respuestas prácticas, pero también comprensión.
“Aquí se viene a llorar y no pasa nada”, resume Rodríguez al recordar cuál fue la frase inaugural de su primera asamblea, hace apenas dos semanas. Con todo, y aunque pueda parecer que no hay camino andado, estas familias ya llevaron a cabo una andaina solidaria con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en Pontedeume. La respuesta ciudadana fue tan positiva que terminó convirtiéndose en uno de los motores que impulsaron la creación definitiva de NeuroNais.
Entre las primeras iniciativas figura también la colaboración en un taller de educación sexual para adolescentes con TEA organizado junto a otra asociación de la comarca, EuroEume. Una actividad que pone sobre la mesa un tema habitualmente invisibilizado y que, según Rodríguez, sigue rodeado de prejuicios y desconocimiento.
“La integración sencillamente no existe”
Durante la entrevista, Rodríguez pronuncia una de las reflexiones más contundentes de toda la conversación: “A día de hoy la integración sencillamente no existe”.
Lo dice desde la experiencia cotidiana de quien convive con el TEA dentro de casa. Habla de miradas, de actitudes paternalistas y de comportamientos que, aunque puedan parecer bienintencionados, terminan reforzando la diferencia. “La misericordia también puede ser una forma de discriminación”, sostiene. Rechaza expresiones que infantilizan o idealizan a las personas neurodivergentes y reclama algo mucho más simple: que sean tratadas como personas, con sus capacidades, sus limitaciones y sus derechos.
Por ello, y para ser apoyo y amigo en un momento complicado para las familias, NeuroNais llega con la intención de convertirse en un punto de referencia para las familias de Pontedeume y de toda la comarca.
La asociación mantiene abiertas sus vías de contacto (neuronaispontedeume@gmail.com) para cualquier persona que necesite orientación, información sobre ayudas, acompañamiento o simplemente alguien que escuche. Porque, como recuerdan desde la entidad, muchas veces el primer paso para afrontar una situación difícil consiste en descubrir que no se está solo.