ARY L?PEZ | Nar?n | Martes 25 febrero 2014 | 14:18
Detr?s de las siglas Asotrame?se esconde algo m?s que una Asociaci?n de Trasplantados de M?dula ?sea. Tras ella, hay una enorme puerta abierta a la esperanza construida por personas que sufren o han sufrido de cerca un c?ncer hematol?gico, una dolencia que comprende una serie de tumores como las leucemias, los linfomas y el mieloma m?ltiple.
El colectivo Asotrame, creado a mediados de 2013 y que en la actualidad cuenta con unos 35 socios, pretende servir de instrumento para que muchas personas puedan hacer frente a este tipo de enfermedad.
Cristina Pi?eiro es la presidenta de esta entidad naronesa y hace cuatro a?os super? un linfoma de Hodgkin gracias a un trasplante de m?dula ?sea donada por un alem?n. Ella puede contar hoy su historia y adem?s desea que otros enfermos tambi?n lo hagan. Por ello, y junto con sus compa?eras Carolina Lobato y Jessica Rodr?guez, decidi? ponerse al frente de esta asociaci?n sin ?nimo de lucro ?que nace con el fin de colaborar en proyectos de investigaci?n del c?ncer hematol?gico?.
Su meta es ?conseguir que el c?ncer hematol?gico sea curable al 100 %?. Para ello, proponen informar a la poblaci?n acerca de esta dolencia y concienciar sobre la necesidad y la importancia de hacerse donante de m?dula ?sea.
Seg?n la Fundaci?n Josep Carreras, cada a?o se diagnostican en Espa?a 5.000 casos de leucemias y 7.000 de linfomas. Muchos de ellos necesitan un trasplante de m?dula ?sea para su curaci?n.
FERROL360 – ?Qu? es y d?nde se encuentra la m?dula ?sea?
CRISTINA PI?EIRO – Es un tejido esponjoso que tenemos dentro de los huesos y en ?l se encuentran las c?lulas madre que son las generadoras de todas las c?lulas que tiene la sangre.
360 – ?Somos reacios a hablar abiertamente del c?ncer?
CP – S?, hasta el momento a?n es un poco tab?, porque relacionamos la palabra c?ncer con muerte, y para m? la palabra c?ncer es, en realidad, esperanza.
360 – Cuando a un paciente le han diagnosticado un c?ncer hematol?gico y acude a vosotras, ?qu? procedimiento segu?s?
CP – Lo primero que hacemos es contarle nuestra experiencia personal porque eso ayuda mucho, o al menos en mi caso fue as?. Muchas veces necesitas escuchar historias de pacientes que lo superaron y con esto no quiero restar importancia a la labor de los psic?logos que dan su punto de vista profesional, pero saber que otras personas lo pasaron, te da m?s fuerza.
360 – ?Cu?l es el proceso para llevar a cabo una donaci?n de m?dula ?sea?
CP – Realmente hay dos maneras de donar m?dula ?sea. Una es mediante punci?n del hueso de la cadera, que absorbe directamente el l?quido de la m?dula ?sea. Pero solo en un 10 % de los casos es as?. El 90 % restante se hace mediante af?resis y este es un proceso muy sencillo que b?sicamente consiste en una extracci?n de sangre al donante de m?dula. Se le pondr?an unas inyecciones subcut?neas para separar las c?lulas madre, que son las que posteriormente recibir? la persona que lo necesita.
360 – ?C?mo se comprueba el nivel de compatibilidad entre donante y paciente?
CP – A trav?s de un estudio gen?tico. El proceso es complejo, pero en l?neas generales se recurrir?a primero al hermano o hermana del paciente para comprobar si es compatible. Una probabilidad que solo se da en un 25 % de los casos, y si no lo es, ser?a necesario acudir al REDMO, el Registro Espa?ol de Donantes de M?dula ?sea.
El hecho de que una persona encuentre a su donante compatible est? en manos de las personas que est?n bien. Muchas veces no vemos esa realidad, porque creemos que nunca nos va a tocar y no se sabe qu? beneficios puede tener ser donante de m?dula ?sea. Lo importante es que puedes ayudar a regalarle vida a alguien.
360 – ?Qui?nes pueden donar?
CP – B?sicamente, todas las personas de entre 18 y 55 a?os que tengan una buena salud.
A trav?s de los tel?fonos del Centro de Transfusi?n de Galicia (900 100 828) y de la Fundaci?n Josep Carreras?(900 102 688) te facilitan toda la informaci?n necesaria para donar y firmas un consentimiento con el que entrar?as a formar parte del REDMO. Si en alg?n momento aparece una persona con el mismo HLA que t?, te llamar?an. Pero a lo mejor t? te haces donante de m?dula y nunca te llaman.
360 – ?Cu?nto se dona en Galicia?
CP – Galicia, en concreto, es una de las comunidades con menor donaci?n, que se podr?a achacar al envejecimiento de la poblaci?n. Y a nivel estatal el REDMO registr? hasta el a?o 2013 un total de 136.449 donaciones. Se duplic? el n?mero de donantes de m?dula ?sea con respecto al 2012. Aunque la gr?fica va en ascenso y es buena se?al, se necesitan muchos m?s donantes porque Espa?a a nivel mundial est? en la decimosexta posici?n. Los primeros son Estados Unidos, Alemania y Brasil.
360 – Una vez superado el trasplante, ?c?mo es el d?a a d?a de un donante y el de su receptor?
CP – El d?a a d?a del donante es exactamente igual. El ?nico efecto secundario puede ser el cansancio o un leve estado griposo fruto de las inyecciones. Pero a los pocos d?as se recupera e incluso con el tiempo podr?a volver a donar.
Y en el caso del receptor puede ocurrir de todo. El trasplantado puede sufrir un tipo de enfermedad que se denomina injerto contra hu?sped, con la que las c?lulas del donante combaten a las del receptor y puede provocarle numerosas complicaciones. Por suerte, gracias a los avances, esta enfermedad est? cada vez m?s controlada. Luego, una vez pasada la ?poca de medicaci?n, tras varios meses podr?a volver a llevar una vida normal, aunque las defensas hasta pasados unos a?os estar?n m?s bajas de lo normal, pero con el tiempo el d?a a d?a volver? a ser como antes.
360 – ?De qu? manera se asume econ?micamente un trasplante de m?dula ?sea?
CP – El trasplante es muy costoso, no est? al alcance de cualquier ciudadano y, de hecho, en Estados Unidos se muere mucha gente por no poder costearlo. No s? cu?nto podr?a suponer, pero en mi caso fue gracias a la Seguridad Social. Por ponerte un ejemplo, unas inyecciones que a m? me pusieron para subir las defensas costaban cada una 3.000 euros. En ese sentido, tenemos un tesoro en la Seguridad Social y parece que estamos tirando con ?l, y lo que tenemos que hacer es seguir defendi?ndolo porque es un derecho para todos los ciudadanos. Cuando sufres una enfermedad as?, realmente lo valoras.
360 – Desde Asotrame, ?qu? campa?as hab?is llevado a cabo y segu?s poniendo en marcha para dar a conocer esta dolencia?
CP – Realizamos campa?as de sensibilizaci?n sobre donaci?n de m?dula ?sea y empezamos primero en los puntos de extracci?n de sangre, tanto en Ferrol como en Coru?a. Creemos que los que ya son donantes de sangre ser?n m?s receptivos a que lo sean tambi?n de m?dula ?sea porque el proceso tampoco cambia mucho. Pero lo que estamos comprobando es que no tienen suficiente informaci?n. Despu?s, nuestra idea ser?a trasladar las campa?as tambi?n a institutos y universidades.
Inculcarlo es muy importante. Yo lo veo como una obligaci?n moral porque nadie est? libre de padecer un c?ncer y no implica casi nada cuando se trata de salvar una vida.
360 – ?Se investiga lo suficiente acerca del c?ncer hematol?gico en Espa?a?
CP – Pues la crisis ha afectado mucho a la investigaci?n, porque de hecho el CNIO ha sufrido un recorte enorme y es una referencia en nuestro pa?s. Por eso desde Asotrame tambi?n nos gustar?a colaborar en tareas de investigaci?n y para eso necesitamos m?s socios y un mayor respaldo.
Para hacerse socio/a de Asotrame
Es necesario pagar una cuota de m?nimo 30 euros al a?o despu?s de cubrir una ficha de inscripci?n que se puede encontrar en la p?gina web del colectivo, enviando un email a asotrame@hotmail.com o a trav?s del tel?fono 686 876 865.
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